Маленькая Ксюша родилась с диагнозом spina bifidа пояснично – крестцового отдела и Арнольда Киари 2 степени в 2020 году.
Диагноз ребёнка семья узнали на втором скрининге. На предложение прервать беременность, мама и папа подписали отказ на комиссии из врачей.
После рождения малышка с мамой месяц лежали в отделении патологии новорожденных, ждали вызов в отделение нейрохирургии в Казань, чтобы провести операцию по иссечению грыжи.
По приезду в Казань, сразу на следующий день Ксюше сделали операцию на спинке, через день провели сложную операцию по установке шунта, который снизил внутричерепное давление и наладил отток спинномозговой жидкости.
Каждый год Ксюше проводятся плановые или экстренные операции для поддержания и улучшения здоровья.
Сколько бы испытаний и операций не перенесла Ксения, она любит петь, рисовать, очень любит лепить из пластелина и песка, любит с мамой делать из теста пирожки. Мама рассказывает о жизнерадостном характере малышки и об огромном желании жить полноценно.
Но ходить, к сожалению, Ксения не может. Маме порой очень больно смотреть на неё, когда она хочет куда-то пойти и старается сдвинуть стул, на котором сидит или терпеливо ждёт, склонив голову на бок, когда взрослые отвезут на детской колясочке её туда, куда ей хочется пойти и посмотреть что-то интересное.
В такие моменты особенно видно, что активная коляска может улучшить жизнь ребёнка, развить кругозор и прибавить радости, от того что можно преодолеть самостоятельно непростой свой путь.
Давайте поможем Ксюше и подарим девочке свободу передвижения!
Также благодаря этому сбору фонд сможет оплатить административно-хозяйственные расходы. Это очень важная статья расходов, благодаря которым фонд продолжает оказывать помощь детям и взрослым с диагнозом спина бифида.
