Как получить помощь

Помощь беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода

Ожидание ребёнка — трепетный период в жизни каждой женщины. Но иногда на очередном УЗИ родители слышат от врача — «у будущего ребёнка порок развития spina bifida». Причины развития этого порока на сегодняшний момент до конца не изучены.

Spina bifida или грыжу спинного мозга можно обнаружить ещё на первом скрининге. Чем раньше установлен диагноз, тем больше возможностей есть у родителей в выборе дальнейших действий.

— Если диагноз установлен до 22 недель и есть определённые показания, врачи предлагают провести внутриутробную операцию на 24–26 неделе беременности, тем самым максимально снизив осложнения у малыша. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области (вебинар по внутриутробным операциям)

— Если диагноз установлен после 24–26 недели, то тогда операцию ребёнку нужно делать сразу после рождения — в первые часы жизни.

Фонд сотрудничает с профильными роддомами и перинатальными центрами, готовыми принять такие сложные роды.

  • Клиника акушерства и гинекологии им. В.Ф. Снегирёва. После рождения ребёнка сразу переводят в Детскую городскую клиническую больницу № 9 им. Г.Н. Сперанского, где малышей оперируют в первый день жизни.
  • ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» 

  • В рамках данного проекта фонд оказывает следующие виды поддержки:

    — информирование о возможной маршрутизации и экспертах в проведении медицинских манипуляций, родов и реабилитации;
    — помощь в прохождении медицинских обследований и анализов;
    — помощь в приобретении билетов от места проживания до Москвы и обратно;
    — помощь в организации проживания в Москве;
    — подключение к закрытому чату для будущих мам;
    — юридическую поддержку;
    — консультации у профильных врачей;
    — дальнейшее сопровождение ребёнка в проекте Раннего сопровождения до 3 лет;
    — психологическая поддержка при любом выборе.
    —психологическая поддержка при любом выборе. Мы оказываем подопечным психологическую поддержку.После постановки диагноза будущему малышу, семья может испытывать разные чувства, с которыми непросто справиться самостоятельно. Иногда семья принимает решение сохранить или прервать беременность. Независимо от принятого семьей решения, психологи окажут поддержку всем нуждающимся членам семьи. Для записи к психологу заполните анкету


    По всем вопросам и для регистрации в проекте можете написать на почту руководителю проекта Маргарите Никушиной pregnancy@helpspinabifida.ru

    Для регистрации в проекте, пожалуйста, заполните форму и пришлите ее по адресу: pregnancy@helpspinabifida.ru

    — Согласие на обработку персональных данных
    — Сопроводительные документы (паспорт беременной, заключение консилиума, выписка из ЖК и тд).

    Формат документов pdf или фото хорошего качества. В теме письма пожалуйста укажите ваши ФИО.

    Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к заполнению документов. После отправки с вами свяжется руководитель проекта Никушина Маргарита

    Помощь детям с диагнозом spina bifida от 0 до 3 лет

    Раннее детство — особый возраст. Это период активного развития малыша и стремительных изменений. У родителей возникает множество вопросов, иногда требуется срочная медицинская помощь. Как позаботиться о главном и не упустить важное?

    “Очень важно, чтобы на этом этапе семья получала максимальную поддержку со стороны специалистов и родительского сообщества. Сейчас в нашем фонде малыши до 3 лет могут принять участие в проекте Раннего сопровождения детей от 0 до 3 лет, который реализуется при поддержке гранта Благотворительного фонда “Абсолют-Помощь”.”

    Этот проект нацелен на системное сопровождение семей детей со spina bifida до 3 лет и включает в себя:

    ·         Регулярное визитирование/онлайн-консультирование специалистами фонда – физическими терапевтами и эрготерапевтами

    ·         Сопровождение семьи по индивидуально разработанному плану

    ·         Междисциплинарное сопровождение семьи психологом, юристом, медицинским директором

    ·         Маршрутизацию к медицинским экспертам

    ·         Подключение к проекту Яндекс-Такси «Помощь рядом»

    ·         Обучение на курсах для родителей в «Институте Спина бифида»

    ·         Уверенный баланс для мам и малышей (с 8 месяцев), регулярные онлайн-занятия 1 раз в неделю

    ·         Адресную помощь согласно рекомендациям ведущего специалиста от фонда

    Как вступить в проект


       Для участия в проекте Раннего сопровождения детей до 3 лет необходимо оформиться в подопечные фонда:

    -    Вы заполняете форму регистрации по ссылке

    -    Вам на почту придет письмо с подтверждением заявки

    -    На почту admin@helpspinabifida.ru в течение 7 дней Вам необходимо прислать пакет документов:

    Пожалуйста пришлите по адресу kids@helpspinabifida.ru заполненный бланк Согласия на обработку персональных данных и сопроводительные документы.


    Все документы принимаются СТРОГО в формате PDF. Многостраничные документы должны быть собраны в один файл. Каждый документы должен быть отдельным файлом.


    На мобильный телефон можно установить приложения для сканирования документов и перевода их в необходимый формат PDF (например, Tiny Scanner, TapScanner).

    Данные сервисы помогут вам перевести любой файл в формат PDF, а также собрать несколько страниц в один документ:

    https://www.ilovepdf.com/ru

    https://pdf.io/ru/

    1.       Скан паспорта родителя / опекуна (разворот с фотографией, страницы «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» — все эти страницы обязательны, даже если они пустые). Документ назвать: «ПАСПОРТ»

    2.     Скан свидетельства о рождении (для ребенка до 14 лет) или скан паспорта ребенка (для ребенка старше 14 лет), которому требуется помощь. Документ назвать: «СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ»/ «ПАСПОРТ РЕБЕНКА»

    3.     Скан индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка, ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист). Документ назвать «ИПРА»
    Обратите внимание, что все страницы ИПРА должны идти строго в логическом порядке.

    4.     Скан справки об инвалидности. Документ назвать «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ» ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист).

    5.     Медицинские документы, подтверждающие диагноз, в том числе включая:

    - скан общей медицинской выписи с указанием диагноза. В файле все страницы должны идти в логическом порядке (если их много, то присылайте первую выписку и выписку с последней госпитализации)
    - скан результатов обследования по урологии (если есть)
    - скан заключения ортопеда (если есть)
    - скан заключения невролога (если есть)

    Названия медицинским документам дать согласно клинике, где выдан документ, либо согласно врачебной дисциплине.

    Обратите внимание, что все медицинские документы должны быть в печатном виде. ОТПРАВЛЯТЬ РУКОПИСНЫЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ВРАЧЕЙ НЕ НУЖНО.

    6.     Фотографии ребенка 3–5 штук, хорошего качества, неформальный, не паспортный кадр, каждая фотография отдельно (формат JPEG). Данные фото используются для внутреннего использования специалистами фонда и не выкладываются в общий доступ без согласования с родителями.

    7.     Рассказ о ребенке. ПИСАТЬ РАССКАЗ ОТ РУКИ НЕ НУЖНО. Он должен быть в печатном виде, можно написать историю ребенка в самом письме или вложенным файлом в формате Word. В рассказе напишите то, что считаете важным знать специалистам фонда о ребенке. Это может быть история об установке диагноза, рождении, операциях и других медицинских мероприятиях, о самом ребенке – какой он? О вашей семье и о том, какая помощь сейчас вам нужна. Пожалуйста, будьте свободны в рассказе, напишите его как родитель рассказывает о своем ребенке.

    Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к подготовке документов.

    После оформления документов в течение 3 рабочих дней с вами свяжется куратор и возьмет Вас на сопровождение.

    - Заполните бланк информированного согласия, в котором отражены правила и принципы сотрудничества. Его нужно распечатать, заполнить и выслать нам скан на почту kids@helpspinabifida.ru (распечатайте и заполните только страницу бланка, последнюю страницу. Остальные страницы печатать не нужно)

    Если у вас возникнут вопросы по информированному согласию, вы можете задать их на ближайшем визите/онлайн-консультации вашему специалисту или куратору проекта Логиновой Ирине kids@helpspinabifida.ru.

    Если вы уже находитесь на сопровождении специалиста фонда, вы продолжаете свою работу с ним, а на ближайшем визите вы обсудите новый индивидуальный план в рамках проекта Раннего сопровождения.

    Мы ждем и от вас сотрудничества и активного участия в проекте. Мы считаем родителей и специалистов одной командой, целью которой является высокое качество жизни ребенка и семьи.

    Если вам не подходит проект Раннего сопровождения, вы можете получать разовые консультации специалистов фонда (1–3 консультации в год по запросу), консультации юриста, информационные проекты фонда (материалы, вебинары. Институт Spina Bifida), разовые консультации психолога (до 3‑х в год). Любая адресная помощь оказывается в рамках системного сопровождения семьи и по индивидуальному плану, составленному ведущим семью специалистом.

    Помощь детям c диагнозом spina bifida от 3 до 18 лет

    Если вы хотите обратиться за помощью или присоединиться к одному из наших проектов, пожалуйста заполните анкету

    На указанную вами электронную почту придет письмо с подтверждением заявки.

    На почту admin@helpspinabifida.ru в течение 7 дней Вам необходимо прислать пакет документов:

    Пожалуйста пришлите по адресу admin@helpspinabifida.ru заполненный бланк согласия на обработку персональных данных и сопроводительные документы.

    Все документы принимаются СТРОГО в формате PDF. Многостраничные документы должны быть собраны в один файл. Например, если в выписке несколько страниц, их нужно объединить в один файл. Но объединять в один файл все выписки не нужно, так же как не нужно объединять в один файл выписки, паспорт и остальные документы. Каждый документы должен быть отдельным файлом.

    На мобильный телефон можно установить приложения для сканирования документов и перевода их в необходимый формат PDF (например, Tiny Scanner, TapScanner).

    Данные сервисы помогут вам перевести любой файл в формат PDF, а также собрать несколько страниц в один документ:

    https://www.ilovepdf.com/ru

    https://pdf.io/ru/

    1.       Скан паспорта родителя / опекуна (разворот с фотографией, страницы «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» — все эти страницы обязательны, даже если они пустые). Документ назвать: «ПАСПОРТ»

    2.     Скан свидетельства о рождении (для ребенка до 14 лет) или скан паспорта ребенка (для ребенка старше 14 лет), которому требуется помощь. Документ назвать: «СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ»/ «ПАСПОРТ РЕБЕНКА»

    3.     Скан индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка, ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист). Документ назвать «ИПРА»
    Обратите внимание, что все страницы ИПРА должны идти строго в логическом порядке.

    4.     Скан справки об инвалидности. Документ назвать «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ» ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист).

    5.     Медицинские документы, подтверждающие диагноз, в том числе включая:

    - скан общей медицинской выписки с указанием диагноза. В файле все страницы должны идти в логическом порядке (если выписок много, то присылайте первую выписку и выписку с последней госпитализации);
    — скан результатов обследования по урологии (если есть);
    — скан заключения ортопеда (если есть);
    — скан заключения невролога (если есть);

    Названия медицинским документам дать согласно клинике, где выдан документ, либо согласно врачебной дисциплине.

    Обратите внимание, что все медицинские документы должны быть в печатном виде. ОТПРАВЛЯТЬ РУКОПИСНЫЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ВРАЧЕЙ НЕ НУЖНО.

    6.     Фотографии ребенка 3–5 штук, хорошего качества, неформальный, не паспортный кадр, каждая фотография отдельно (формат JPEG). Данные фото используются для внутреннего использования специалистами фонда и не выкладываются в общий доступ без согласования с родителями.

    7.     Рассказ о ребенке. ПИСАТЬ РАССКАЗ ОТ РУКИ НЕ НУЖНО. Он должен быть в печатном виде, можно написать историю ребенка в самом письме или вложенным файлом в формате Word. В рассказе напишите то, что считаете важным знать специалистам фонда о ребенке. Это может быть история об установке диагноза, рождении, операциях и других медицинских мероприятиях, о самом ребенке – какой он? О вашей семье и о том, какая помощь сейчас вам нужна. Пожалуйста, будьте свободны в рассказе, напишите его как родитель рассказывает о своем ребенке.

    Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к подготовке документов.

    После оформления документов в течение 3 рабочих дней с вами свяжется куратор и возьмет Вас на сопровождение.

    Помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida с опытом сиротства

    Если ваш подопечный ребенок или взрослый со spina bifida имеет опыт сиротства, мы можем оказать вам следующую поддержку:

    1.       Вашего подопечного осмотрит специалист фонда – физический терапевт или эрготерапевт, он составит дорожную карту вашего ребенка и будет сопровождать вас в проекте

    2.       Ваш подопечный пройдет обследования всех основных врачей, которые занимаются пороком развития spina bifida — педиатра, нейрохирурга, нейроуролога, ортопеда и у вас будет план лечения, развития, реабилитации, социализации

    3.       Вы и ваш подопечный сможете присоединиться к другим проектам фонда

    4.       Вы и ваш подопечный получите специальную поддержку проекта и фонда в случае необходимости:

    a.       Юридическую помощь в оформлении ИПРА, в реализации прав и гарантий ребенка и взрослого с опытом сиротства с ОВЗ

    b.       Психологическую помощь для вас и вашего подопечного

    c.       Социальную помощь для вас и вашего подопечного

    d.       Адресную помощь для вашего подопечного

    e.       Информационную и экспертную поддержку для вас и вашего подопечного, в том числе в Институте Spina Bifida и онлайн курсе проекта «Школа приемного родителя ребенка со spina bifida

    Если вы хотите обратиться за помощью или присоединиться к одному из наших проектов, пожалуйста, заполните анкету, а также пришлите согласие на обработку персональных данных и сопроводительные документы на почту admin@helpspinabifida.ru

    Все документы принимаются СТРОГО в формате PDF. Многостраничные документы должны быть собраны в один файл. Каждый документы должен быть отдельным файлом.

    Данные сервисы помогут вам перевести любой файл в формат PDF, а так же собрать несколько страниц в один документ:

    https://www.ilovepdf.com/ru

    https://pdf.io/ru/

    1.       Скан-копия паспорта родителя / опекуна (разворот с фотографией, страницы «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» — все эти страницы обязательны, даже если они пустые). Документ назвать: «ПАСПОРТ»

    2.       Скан-копия свидетельства о рождении (для ребенка до 14 лет) или скан-копия паспорта ребенка (для ребенка старше 14 лет), которому требуется помощь. Документ назвать: «СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ»/ «ПАСПОРТ РЕБЕНКА»

    3.       Для опекуна/попечителя — скан-копия заключения на право быть опекуном / усыновителем. Документ назвать «Заключение на право быть опекуном/усыновителем»

    4.       Для опекуна/попечителя — скан-копия распоряжения об установлении опеки. Документ назвать «Распоряжение об установлении опеки»

    5.       Скан-копия индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка. Документ назвать «ИПРА» (если есть)

    Обратите внимание, что все страницы ИПРА должны идти строго в логическом порядке.

    6.       Скан-копия справки об инвалидности. Документ назвать «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ» (если есть)

    7.       Медицинские документы, подтверждающие диагноз, в том числе включая:

    • скан-копия общей медицинской выписи с указанием диагноза. В файле все страницы должны идти в логическом порядке;
    • скан-копия результатов обследования по урологии (если есть);
    • скан-копия заключения ортопеда (если есть);
    • скан-копия заключения невролога (если есть);

    Названия медицинским документам дать согласно клинике, где выдан документ, либо согласно врачебной дисциплине.

    Обратите внимание, что все медицинские документы должны быть в печатном виде. ОТПРАВЛЯТЬ РУКОПИСНЫЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ВРАЧЕЙ НЕ НУЖНО.

    Фотографии ребенка 3–5 штук, хорошего качества, неформальный, не паспортный кадр, каждая фотография отдельно (формат JPEG)

    Рассказ о ребенке. ПИСАТЬ РАССКАЗ ОТ РУКИ НЕ НУЖНО. Он должен быть в печатном виде, можно написать историю ребенка в самом письме или вложенным файлом в формате Word.

    Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к подготовке документов.

    Если вы хотите обратиться за помощью или присоединиться к одному из наших проектов, пожалуйста, заполните анкету, а также пришлите согласие на обработку персональных данных и сопроводительные документы на почту admin@helpspinabifida.ru в течение 7 дней .

    Помощь людям с диагнозом spina bifida старше 18 лет

    Если вы хотите обратиться за помощью или присоединиться к одному из наших проектов, пожалуйста заполните анкету

    На указанную вами электронную почту придет письмо с подтверждением заявки.

    На почту admin@helpspinabifida.ru в течение 7 дней Вам необходимо прислать пакет документов:

    Пожалуйста пришлите по адресу admin@helpspinabifida.ru заполненный бланк согласия на обработку персональных данных и сопроводительные документы.

    Все документы принимаются СТРОГО в формате PDF. Многостраничные документы должны быть собраны в один файл. Например, если в выписке несколько страниц, их нужно объединить в один файл. Но объединять в один файл все выписки не нужно, так же как не нужно объединять в один файл выписки, паспорт и остальные документы. Каждый документы должен быть отдельным файлом.

    На мобильный телефон можно установить приложения для сканирования документов и перевода их в необходимый формат PDF (например, Tiny Scanner, TapScanner).

    Данные сервисы помогут вам перевести любой файл в формат PDF, а также собрать несколько страниц в один документ:

    https://www.ilovepdf.com/ru

    https://pdf.io/ru/

    1.       Скан вашего паспорта (разворот с фотографией, страницы «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» — все эти страницы обязательны, даже если они пустые). Документ назвать: «ПАСПОРТ»

    2.     Скан вашего индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА), ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист). Документ назвать «ИПРА»
    Обратите внимание, что все страницы ИПРА должны идти строго в логическом порядке.

    3.     Скан вашей справки об инвалидности. Документ назвать «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ» ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист).

    4.     Медицинские документы, подтверждающие диагноз, в том числе включая:

    - скан общей медицинской выписки с указанием диагноза. В файле все страницы должны идти в логическом порядке (если выписок много, то присылайте первую выписку и выписку с последней госпитализации);
    — скан результатов обследования по урологии (если есть);
    — скан заключения ортопеда (если есть);
    — скан заключения невролога (если есть);

    Названия медицинским документам дать согласно клинике, где выдан документ, либо согласно врачебной дисциплине.

    Обратите внимание, что все медицинские документы должны быть в печатном виде. ОТПРАВЛЯТЬ РУКОПИСНЫЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ВРАЧЕЙ НЕ НУЖНО.

    5.     Ваши фотографии 3–5 штук, хорошего качества, неформальный, не паспортный кадр, каждая фотография отдельно (формат JPEG). Данные фото используются для внутреннего использования специалистами фонда и не выкладываются в общий доступ без вашего согласования.

    6.     Рассказ о вас. ПИСАТЬ РАССКАЗ ОТ РУКИ НЕ НУЖНО. Он должен быть в печатном виде, можно написать историю в самом письме или вложенным файлом в формате Word. В рассказе напишите то, что считаете важным знать специалистам фонда о вас. Это может быть история об установке диагноза, рождении, операциях и других медицинских мероприятиях, о вас самом – какой вы? О вашей семье и о том, какая помощь сейчас вам нужна. Пожалуйста, будьте свободны в рассказе, напишите его как вы сами бы рассказали о себе в дружественной обстановке.

    Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к подготовке документов.

    После оформления документов в течение 3 рабочих дней с вами свяжется куратор и возьмет Вас на сопровождение.

    Команда проекта

    Бердичевская Евгения Маратовна
    Бердичевская Евгения Маратовна
    медицинский директор проекта, врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии
    Белошенко Анастасия Владимировна
    Белошенко Анастасия Владимировна
    супервизор команды специалистов фонда, физический терапевт, специалист по раннему вмешательству
    Никушина Маргарита
    Никушина Маргарита
    куратор проекта, клинический психолог
    Зиненко Дмитрий Юрьевич
    Зиненко Дмитрий Юрьевич
    нейрохирург, заведующий отделением нейрохирургии, доктор медицинских наук
    Костюков Кирилл Витальевич
    Костюков Кирилл Витальевич
    доктор медицинских наук, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики

    Заполните анкету

    Оставляя заявку, я соглашаюсь с политикой обработки персональных данных
    Оставляя заявку, я соглашаюсь с политикой обработки персональных данных
    Вы также можете связаться с нами:
    Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь на сбор файлов cookie и соглашаетесь с политикой конфиденциальности