Проект помощи беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода

Ожидание ребёнка — трепетный период в жизни каждой женщины.

Но иногда на очередном УЗИ родители слышат от врача  — “у будущего ребёнка порок развития spina bifida”.

Причины развития этого порока на сегодняшний момент до конца не изучены.

Spina bifida или грыжу спинного мозга можно обнаружить еще на первом скрининге. Чем раньше установлен диагноз, тем больше возможностей есть у родителей в выборе дальнейших действий.

- Если диагноз установлен до 22 недель и есть определенные показания, врачи предлагают провести внутриутробную операцию на 24–26 неделе беременности, тем самым максимально снизив осложнения у малыша. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области.

- Если диагноз установлен  после 24–26 недели, то тогда операцию ребёнку нужно делать сразу после рождения — в первые часы жизни. В таком случае очень важно заранее найти нейрохирурга, который будет оперировать грыжу и организовать родоразрешение в профильном перинатальном центре. Все это можно организовать по полису ОМС.

Фонд сотрудничает с профильными роддомами и перинатальными центрами, готовыми принять такие сложные роды.

• Клиника акушерства и гинекологии им. В.Ф. Снегирёва. После рождения ребёнка сразу переводят в Детскую городскую клиническую больницу № 9 им. Г.Н. Сперанского, где малышей оперируют в первый день жизни.
• ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» 

В рамках данного проекта фонд оказывает следующие виды поддержки:

• информирование о возможной маршрутизации и экспертах в проведении медицинских манипуляций, родов и реабилитации;
• помощь в прохождении медицинских обследований и анализов, которые невозможно сделать по ОМС (или в случае, если по ОМС большая очередь, а анализы/обследования нужно провести срочно);
• помощь в приобретении билетов от места проживания до Москвы и обратно;
• помощь, по необходимости, в приобретении продуктового минимума на период проживания в г. Москва;
• помощь в организации проживания в Москве после внутриутробной операции до родов и в ожидании родов, если внутриутробная операция не проводилась;
• подключение к закрытому чату для будущих мам, где можно свободно общаться, делиться необходимой информацией и ценным опытом;
• Яндекс «Помощь рядом» — Организация бесплатных поездок для подопечных семей фонда;
• юридическую поддержку;
• консультации у профильных врачей для диагностики новорожденного ребёнка;
• дальнейшее сопровождение ребенка в проекте Раннего сопровождения до 3 лет
• психологическая поддержка при любом выборе. Мы оказываем подопечным психологическую поддержку. После постановки диагноза будущему малышу, семья может испытывать разные чувства, с которыми непросто справиться самостоятельно. Иногда семья принимает решение сохранить или прервать беременность. Независимо от принятого семьей решения, психологи окажут поддержку всем нуждающимся членам семьи. Для записи к психологу заполните анкету

pregnancy@helpspinabifida.ru

Для регистрации в проекте, пожалуйста,

- заполните форму 

- пришлите по адресу: pregnancy@helpspinabifida.ru

• Согласие на обработку персональных данных
• Сопроводительные документы (паспорт беременной, заключение консилиума, выписка из ЖК и тд).

Формат документов pdf или фото хорошего качества. В теме письма пожалуйста укажите ваши ФИО.

Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к заполнению документов. После отправки с вами свяжется руководитель проекта Никушина Маргарита