Spina Bifida – врождённая патология развития позвоночника и спинного мозга, которая встречается в соотношении 1 на 1500–2000 беременностей. Это дефект нервной трубки, который возникает на ранних сроках (по данным разных авторов до 40 дней).
Существует ряд факторов, приводящих к возникновению этого дефекта, но основным считается нехватка фолиевой кислоты в организме женщины. Так как эта патология врождённая, то её возможно выявить на УЗИ ещё во время беременности на ранних сроках.
При ранней диагностике данной патологии (до 24 недель беременности), у женщины есть три пути решения. Первый – сделать внутриутробную операцию, второй — сделать операцию сразу после рождения ребёнка, третий – прервать беременность. При более позднем выявлении-лишь последние два пункта.
Формы заболевания выделяются в зависимости от того, насколько сильно выражен дефект нервной трубки и связанный с ним дефект позвоночника.
Три самых распространенных формы:
● Occulta — расщепление позвоночника без спинномозговой грыжи – легкая форма расщепления позвоночника.
● Менингоцеле — на наружной поверхности спины визуализируется заполненный жидкостью мешок. Мешочек не содержит спинного мозга и нервной ткани.
● Миеломенингоцеле — спинной мозг и нервы развиваются вне тела и содержатся в мешочке, наполненном жидкостью, который наблюдается на наружной поверхности спины.
У детей со Spina Bifida часто встречаются ортопедические, урологические и нейрохирургические проблемы. Но что важно, дети в большинстве своём рождаются с сохранным интеллектом, они могут развиваться нормотипично. Если у ребёнка есть гидроцефалия и был вовремя установлен шунт, то задержки ментального нарушения не будет.
Дети со Spina Bifida могут посещать детский сад и учиться в школе, работать, заниматься спортом, управлять организациями. Но необходима доступная среда. Ребёнок должен быть обеспечен необходимыми техническими средствами реабилитации. А также персонал учреждения должен знать особенности детей, и обеспечить комфортное и безопасное нахождение ребёнка в учреждении, для этого с ними проводится беседа со специалистом.
Зависит от формы и уровня поражения. Многие могут перемещаться самостоятельно, с использованием ортезов на нижние конечности, кто-то с ходунками или опорными тростями, а кто-то – на колясках активного типа.
К сожалению, на сегодняшний день в нашей стране в сиротских учреждениях находится более 120 детей с диагнозом Spina Bifida.
Мы постоянно ищем таких детей, осматриваем их, помогаем в обследованиях, лечении, подборе средств реабилитации и поиске семьи.
Более 80 детей со Spina Bifida в настоящее время устроены в семьи из сиротских учреждений.
И что радостно, ситуация постепенно меняется, и сейчас мы успеваем подключиться к проблеме семьи ещё на ранних сроках, часто во время беременности, и оказать информационную и психологическую помощь семье, тем самым предупредив отказ от ребёнка.
Детей младше четырех лет со Spina Bifida в сиротских учреждениях очень мало.
К слову, и наш фонд работает четыре года – эта статистика взаимосвязана. Что очень ценно и важно для нас. За эти четыре года мы смогли добиться хороших результатов.
Но, конечно, после сиротских учреждений дети в худшем состоянии, чем те, которые были в семьях и вовремя проходили лечение и обследование.
Наличие Spina Bifida не влияет на продолжительность жизни, если ребёнку своевременно проводятся все обследования и профилактика вторичных нарушений.
Основной миссией нашего фонда является улучшение качества жизни детей со Spina Bifida, а также их семей. Каждого ребёнка курирует отдельный специалист, составляется индивидуальная программа, ставятся цели и планируется вмешательство. По достижении одних целей – ставятся новые. Цели конкретные, отвечают запросам семьи и интересам ребёнка.
В мире есть не мало примеров успешных людей со Spina Bifida от спортсменов до музыкантов, юристов. У нас в фонде также есть много друзей-взрослых людей со Spina Bifida.
Например, девушка со Spina Bifida Нурсина Галиева, которая в 17 лет сама села на поезд и из Казани приехала поступать в вуз в Москву.
Она научилась самостоятельно передвигаться по Москве на коляске, самостоятельно жить в общежитии. Сейчас Нурсина – чемпионка России по танцам на колясках, работает в благотворительном фонде и ведет активный образ жизни.
У детей со Spina Bifida часто встречаются ортопедические, урологические и нейрохирургические проблемы. Но что важно, дети в большинстве своём рождаются с сохранным интеллектом, они могут развиваться нормотипично. Если у ребёнка есть гидроцефалия и был вовремя установлен шунт, то задержки ментального нарушения не будет.
